Autismo fra linee guida e interessi

Oggi, sul sito del Sistema nazionale per le linee guida dell’ISS (Istituto superiore di sanità di Roma) è stato pubblicato un documento dal titolo Autismo: quale trattamento per bambini e adolescenti?.

L'homepage delle Linee guida Nazionali

Questo documento è indirizzato alle famiglie dei piccoli pazienti ed è stato preannunciato ieri sulla pagina dell’Iss. Le linee guida indirizzate ai professionisti, erano state infatti pubblicate ben tre mesi fa, il 25 ottobre 2011 senza alcuna ripercussione. Ieri invece è bastato l’annuncio del documento indirizzato ai genitori (coloro che scelgono da chi far curare i figli malati) per sollevare il Parlamento.

Il documento delle linee guida sull'autismo destinato ai genitori

In una conferenza stampa a Montecitorio di cui dava conto in serata il Quotidiano sanità, un gruppo di parlamentari di ogni schieramento ha preso posizione contro il documento delle Linee guida, «non per quel che contiene, ma per quel che non contiene», ha precisato Paola Binetti (Udc), capofila della rivolta, esprimendo insieme ai colleghi “le perplessità di deputati e senatori, operatori sanitari e associazioni di pazienti”.

Che cos’è l’autismo
“L’autismo è una malattia che colpisce oltre 10 bambini ogni 10 mila, ma se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza supera i 40 casi per 10 mila” scrive l’Iss (Istituto superiore di sanità) e prosegue. “Predilige i maschi, in misura 3-4 volte superiore rispetto alle femmine, senza distinzioni sociali, geografiche o etniche. I sintomi, e dunque le difficoltà nella vita quotidiana, comprendono compromissioni del linguaggio anche molto gravi fino alla scomparsa dello stesso, incapacità o difficoltà a sviluppare rapporti con gli altri e ad esprimere emozioni e comportamenti stereotipati e ripetitivi”. E finora un po’ tutti si sono detti terapisti dell’autismo.

Che cosa sono le linee guida.
Come analoghe istituzioni straniere (per esempio il prestigioso National Institute for Health and clinical Excellence britannico o lo Scottish Intercollegiate gruidelines network, anche l’Italia si è dotata di un Sistema nazionale per le linee guida (SNLG). Queste sono raccomandazioni per la pratica clinica (ma anche per l’insegnamento, e per gli investimenti della ricerca) ricavate dai dati scientifici prodotti dalla letteratura internazionale, e in particolare estraibili da ben precise banche dati quali medline, Embase, Psychinfo, Cochrane Library. La metodologia seguita per la stesura delle Linee Guida italiane è la stessa messa a punto dal Nice britannico. Le linee guida vengono prodotte, aggiornate e diffuse per garantire che ai pazienti vengano prestate le cure e gli interventi più appropriati riducendo al minimo la variabilità degli interventi legata a carenza di conoscenze e alla soggettività delle strategie assistenziali. Il documento dell’SNLG italiano accoglie e aggiorna un precedente documento prodotto dalla Scottish Intercollegiate Guidelines Network SIGN.

Chi stila le linee guida?
«Per la produzione di ogni linea guida» spiega un documento dell’Iss «viene costituito un panel multidisciplinare formato da tutte le figure professionali coinvolte nell’assistenza dei disturbi dello spettro autistico (il farmacologo, lo psicologo, il pediatra, il neuropsichiatra, il medico di medicina generale, il logopedista, il terapista della neuro e psicomotricità, l’epidemiologo e il metodologo delle linee guida). Nel panel sono stati inclusi rappresentanti delle associazioni dei familiari. Ciascun membro del panel ha sottoscritto una dichiarazione di condivisione della metodologia del SNLG, nonché una dichiarazione concernente l’eventuale conflitto di interesse…

Nomi e cognomi
A pag 6 della Linea guida sull’autismo sono elencati gli autori. In particolare
Francesca Galeotti Istituto superiore di sanità; Stefania Mantarro, Università di Pisa; Guido Militerni, Università di Napoli; Simonetta Monti Azienda sanitaria locale 6, Livorno; Paolo Orsi, Università di Pavia; Umberto Provenzani Università di Pavia; Sara Rinaldi, Federazione logopedisti italiani (FLI); Daniela Simone IRCCS E. Medea, Bosisio Parini (Lecco); Angela Valli IRCCS E. Medea, Bosisio Parini (Lecco):
Comitato di scrittura del documento: Marina Dieterich Azienda sanitaria locale 6, Livorno; Salvatore De Masi Azienda ospedaliero universitaria Meyer, Firenze; Massimo Molteni IRCCS E. Medea, Bosisio Parini (Lecco); Franco Nardocci Unità operativa di neuropsichiatria infantile, AUSL Ravenna;
E i referee internazionali: Giovanni Cioni Dipartimento di neuroscienze dell’età evolutiva, IRCCS Stella Maris, Pisa; Benedetto Vitiello, Child and adolescent treatment and preventive intervention research branch, National institute of mental health, Bethesda (Stati Uniti).

Tutti questi esperti hanno firmato il documento conclusivo. Non hanno firmato il documento conclusivo solo due membri del panel: Franco Verzella, un oculista che dal 1982 si occupa di medicina funzionale e terapia chelante, terapia che la linea guida dice essere inutile nella terapia dell’autismo. E Massimo Montinari, un gastroenterologo convinto che l’autismo sia conseguenza di alcuni vaccini. E questo nonostante sia ormai stato convincentemente dimostrato che i vaccini non causano l’autismo: da fine gennaio 2010 è noto che Andrew Wakefield inventore della teoria dell’origine vaccinale dell’autismo, era un farabutto con interessi personali in un vaccino concorrente. Inoltre fin dal 2003 l’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) ha stabilito che non cci sono prove per suggerire che il vaccino MPR (morbillo pertosse, rosolia) sia responsabile dell’autismo, e infine un prestigioso gruppo di analisti della letteratura scientifica, la Cochrane collaboration ha dimostrato che il vaccino non è correlato a un aumento del rischio di autismo.

Che cosa conclude la linea guida?
Che sono efficaci gli interventi mediati dai genitori in cui questi vengono guidati da professionisti ad applicare modalità di comunicazione e di interventi utili per favorire lo sviluppo e le capacità comunicative del figlio. Inoltre sono efficaci anche i programmi intensivi comportamentali: si tratta di approcci che puntano a modificare i comportamenti problema dei bambini con autismo, attraverso programmi che li coinvolgono per molte ore a settimana. Sono efficaci soprattutto se sono rivolti ai bambini in età prescolare e se sono condotti da educatori e operatori formati e guidati da professionisti specializzati in queste tecniche, possibilmente con il supporto dei genitori e dei familiari. Tra questi programmi i più studiati sono quelli basati sull’analisi comportamentale applicata (ABA, Applied behaviour analysis).
Sono da applicare con cautela le terapie farmacoligiche facendo attenzione agli effetti collaterali, e lo studio precisa quali.
Sono invece inutili
a) le terapie chelanti,
b) la secretina e fra le terapie non farmacologiche inutili elencano
c) Auditory integration training: metodo utilizzato per migliorare l’ipersensibilità uditiva che può creare disagio e confusione nei bambini con autismo
d) Comunicazione facilitata: metodo di comunicazione in cui un adulto aiuta il bambino a digitare messaggi su una tastiera sostenendone la mano
e) Terapia con ossigeno iperbarico.

Chi sono allora i parlamentari che protestano? E quali le basi scientifiche delle loro obiezioni?
Paola Binetti, Udc plurispecializzata ma di fatto docente di storia della medicina;

La parlamentare Paola Binetti

Francesca Martini, Lega, una laurea in lingue e letterature straniere;
Giuseppe Palumbo Pdl ordinario di ginecologia e ostetricia,
Luciana Pedoto Pd, una laurea in economia e commercio
Donato Mosella Misto-Api una laurea in scienze motorie
Emanuela Baio, senatrice Api-Fli, si direbbe senza laurea, professione giornalista
Marco Calgaro Udc, una specializzazione in chirurgia

 

Fra gli autorevoli parlamentari non ci sono esperti di autismo. Nè costoro citano a sostegno delle loro rimostranze articoli scientifici di prestigiose riviste internazionali non presi in considerazione dalla corposa bibliografia analizzata per la stesura della Linea guida. La fonte alternativa presentata dai politici è infatti tale Istituto di ortofonologia, che “sostiene una grande variabilità di approcci non tutti scientificamente validati ma in alcuni casi con risultati interessanti”.

Ora per quale motivo bisognerebbe accettare come terapia per i pazienti anche un approccio NON SCIENTIFICAMENTE VALIDATO? Il Servizio sanitario nazionale non ha denaro da buttare in terapie la cui validità non è certa. E neppure i piccoli pazienti meritano di diventare oggetto di esperimento.

Il sito dell'Istituto di Ortofonologia

Quanto all’Istituto di Ortofonologia “centro ambulatoriale per la diagnosi e la terapia dei disturbi dell’udito, del linguaggio e dell’apprendimento, autorizzato dall’Assessorato alla Sanità della Regione Lazio” e accreditato dal SSN è diretto da Federico Bianchi di Castelbianco: psicologo e psicoterapeuta dell’età evolutiva risulta essere un esperto di balbuzie convertitosi all’autismo. L’istituto non produce pubblicazioni scientifiche nel verso senso del termine. Quelle prodotte sono pubblicate prevalentemente dalla casa editrice Magi di Roma (di cui Federico Bianchi di Castelbianco è consulente scientifico). L’ortofonologia, come dice il nome, non ha nulla a che vedere con l’autismo. Semmai con la balbuzie e i disturbi di pronuncia. E infatti l’autismo è argomento di sole 4 pubblicazioni dell’istituto su riviste prive di impact factor e non riconosciute dalla ricerca scientifica mondiale. Il taglio non è di analisi comportamentale applicata, la strategia raccomandata dalla linea guida.

In altre parole sembra che i parlamentari che hanno partecipato alla conferenza stampa contro la linea guida dell’autismo non abbiano serie obiezioni scientifiche sui contenuti della linea guida. E, fatto ancor più grave, non comprendano la necessità di usare il denaro del Servizio sanitario nazionale solo per terapie scientificamente documentate. Fatto questo doppiamente strano essendovi fra di loro ben due docenti universitari di medicina e un medico. Se le obiezioni sono solo queste viene il sospetto che di fatto la conferenza stampa servisse solo a difendere gli interessi di bottega di chi viene tagliato fuori dal lucroso mercato dell’autismo, e in particolare gli psicologi non cognitivisti.